Cuatro argentinos dan su presente en Maizières-lès-Metz, Francia, donde se desarrolla el Festival Mundial de Tenis de Mesa para la Salud. Walter Agnese, Néstor Gobbi, Leopoldo Gard y Miguel Perrén, junto al entrenador Guillermo Silvano, participan de la cuarta edición del certamen, que tiene 156 competidores con Mal de Párkinson y Alzheimer. En el término de un año, de un atleta albiceleste en la última celebración -donde Gobbi obtuvo medalla de bronce- la práctica en el país aumentó a 10 personas diagnosticadas y se cuadruplicaron los mundialistas. Vencer la vergüenza y torcer el destino que esta enfermedad neurodegenerativa presenta es el desafío que transitan junto a la práctica del tenis de mesa.
“Salir del cuartito del fondo” es lo que más se escucha en el quincho, como una verdad inquebrantable, mientras en la calurosa tarde de sábado suena el típico sonido de la pelota de ping-pong rebotando. En el último entrenamiento en suelo argentino, el golpe con la paleta resulta una anestesia para el golpe de una noticia tan fuerte como recibir el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa crónica.
Con la ciudad de San Nicolás como cuna de tres de sus cuatro atletas, además de la localidad santafesina de San Jerónimo, Argentina está representada por segundo año consecutivo en el Mundial de tenis de mesa para personas con Párkinson. Esta enfermedad, que implica un especial cuadro no sólo desde el enfoque de la afección física, encuentra en la disciplina deportiva una manera de mejorar el pronóstico y vivir de un modo que les resultaba inimaginable a la hora de enfrentar las primeras señales de afección.
Walter, Néstor, “Polo” y Miguel son cuatro pacientes con Mal de Párkinson. Pero también -y sobre todo- Walter, Néstor, “Polo” y Miguel son cuatro argentinos que representan al país en el Mundial.
EL PRIMER PASO
Después de conocer el giro que darían sus vidas, descubrieron junto al entrenador Guillermo Silvano al tenis de mesa como un gran aliado para transitar con una mejor calidad sus días y vencer prejuicios propios y ajenos sobre la discapacidad.
El pionero en este sentido fue Néstor Gobbi, quien no sólo fue el iniciador de la actividad en el país, sino que también es el primer medallista mundial, luego de obtener la tercera ubicación en Creta, Grecia, 2023.
Gobbi fue diagnosticado en el prestigioso Instituto FLENI hace 9 años; de ellos, 6 y medio lo tienen abocado a este deporte como parte de su día a día. A una larga y fructífera trayectoria en la ingeniería y la política, le sumó una medalla y el incentivo para personas que transitan su mismo desafío.
“Fue particular porque, cuando sentí que algo raro me pasaba, lo primero que hice fue negar el tema, decirles a las personas que estaban cerca mío y -contrariamente a lo que debería haber sucedido- me oculté, me escondí”, expresó a CORONADOS Néstor, ampliando: “Estuve un año y medio sin tener ninguna actividad social, yo que era una persona que estaba inserto en la sociedad nicoleña”.
De esa manera transcurrieron dos años, hasta que el arribo desde París de su hija fue el motivo para visitar la clínica en Buenos Aires, donde fue diagnosticado. “Ahí me indicaron tres cosas: primero, que debía encontrar la medicación justa y necesaria porque no es la misma para todos; lo segundo, que tenía que aceptar plenamente que tenía Mal de Parkinson; y lo tercero, que era fundamental encontrar una práctica deportiva que en lo posible pudiera hacer todos los días y exigiera coordinación cerebro-muscular“, recordó.
A partir de eso comenzó una investigación personal sobre cuál sería la mejor actividad deportiva. Con la emoción de haber detectado en el tenis de mesa (TdM) una fuente de mejorías para la condición, encontró que distintas organizaciones mundiales estaban encaminadas en ese sentido. “Porque aquí la pelota está de vuelta rápido, con el efecto cambiado, en el lugar donde no la esperas. Eso te permite desarrollar el reflejo que tiene este deporte”, detalló Néstor Gobbi.
El tenismesista sostiene que el TdM transforma su vida “La realidad es que en un momento en el que uno está mal basta con agarrar la paleta para empezar a cambiar el estado de ánimo, la respuesta que uno tiene y la mejor calidad de lo que significa el día”.
EQUIPO Y FAMILIA
A partir de su crecimiento, Gobbi contagió la práctica a más personas que hoy son sus compañeros. Walter –el más joven del grupo- hace poco más de un año que practica por invitación del equipo; “Polo”, con 75 años, lleva 12 diagnosticado y se sumó “a descubrir el tenis de mesa, que es algo maravilloso, que a mí me cambió mucho la vida y por sobre todo me sacó de una apatía por imposibilidad, y esto ahora me permite estar atento y alerta”.
Dicho por su principal promotor nacional, este deporte es “absolutamente integrador. Lo primero que sucede es que la mayoría de la gente que tiene mal de Parkinson tiende a ocultarse, esconderse y no reconocer el problema. A mí me sucedió. En ese sentido, cuando alguien decide salir del ocultamiento, del “cuartito del fondo” -como dice “Polo- ocurre el primer elemento significativo: que se tiene que integrar socialmente. Porque tiene que venir a un club, tiene que decir “señor, acá estoy, tengo Mal de Parkinson” y eso es lo que ayuda a tener una acción distintiva con respecto a esta enfermedad”, resalta Gobbi, con sus compañeros asintiendo cada palabra desde el borde de la mesa de práctica.
El licenciado Guillermo Silvano, quien lleva largos años brindando clases de tenis de mesa en distintas variedades y con un fuerte trabajo desde la inclusión, valora el inicio de este impulso: “La idea fue de Néstor, quien se acercó un día en el Club CASBA, dijo que tenía esta enfermedad y había leído que jugar tenis de mesa ayudaba. Ahí empezó esta amistad de 8 años, empezamos a competir, a jugar y viajar. Hicimos un calendario de torneos senior en tenis de mesa convencional, vimos un torneo mundial de Parkinson y ahí empezamos a relacionarnos para que se dé ir al tercer Campeonato Mundial”.
Eso, destaca, “fue el disparador para que de una sola persona el año pasado tengamos ahora más de 10 personas, jugadores que se acercan a participar y a hacer un tercer tiempo”. Además, Silvano aprecia que el grupo se retroalimenta: “Yo aprendo al lado de ellos, al escucharlos; entre todos nos hacemos una gran familia. Acá se vuelcan las herramientas y se arma la máquina para seguir andando”.
“SALIR DEL CUARTITO”
“Polo” Gard muestra no sólo la sabiduría de sus años sino lo construido con ellos: “La mala noticia me la dieron hace 12 años, pero mi cuerpo está preparado para recibir malas noticias, ya no sé la cantidad de operaciones que llevo encima. Pero esto tuvo la particularidad de hacer la salida del cuartito del fondo. El salir, como usan el término de salir del closet, es parecido, es no vivir encerrado. Porque la dolencia ya la tenes; es aprender a vivir con ella”.
Esto, explica Leopoldo, permite “mostrarle a los demás que la gente es comprensiva porque desde entonces he encontrado muchísima colaboración de los vecinos, como “señor, lo ayudo a subir al auto, le abro la puerta”. O sos un ignorante y te encerras o entendes que la discapacidad que tenes puede ser suplida por la ayuda de alguien, lo que te permite vivir un poco mejor”.
“El premio está en simplemente ir y competir, participar”, señala Gard, marcando que esta edición tendrá el doble de participantes respecto al año anterior. Sin embargo, esto no les quita la ilusión de conseguir otra u otras medallas: “Nos vamos a Francia a pegarle a la pelotita y a ver si nos traemos algo de recuerdo. Seguro va a ser bueno, porque vamos a estar entre todos, con mucha gente con la misma dolencia que también ha decidido dar ese paso adelante, jugar y mostrarse con el Parkinson como una cuestión común, del día a día nada más”, expresó emocionado.
ACOMPAÑADOS
Al certamen no sólo viajaron los competidores y su entrenador. También, y como en el proceso de transitar esta enfermedad, las familias los acompañan y forman una parte esencial de su bienestar. Walter –como en sus entrenamientos- cuenta con la estrecha compañía de su hijo, Ignacio, quien practica este deporte para hacer las veces de sparring y facilitar la continuidad atlética.
El entrenamiento del equipo es “formal y profesional dentro de las posibilidades. Lunes y miércoles vamos al CASBA, de 18 a 20 horas, y después los martes y jueves José Agudo nos recibe para jugar. Néstor, Polo, Miguel y yo tenemos la suerte de tener en casa una mesa. También la suerte de tener con quién jugar”, completó Walter Agnese entre lágrimas, ante la atenta mirada de su hijo.
Bromeando, recordó cómo ingresó al equipo: “A mí me amenazaron en mi casa. Porque mi mujer lo conoce a Guille (el entrenador) y se enteró que él trabajaba con Néstor, entonces me dijo “o lo llamas vos o lo llamo yo”. Y bueno, no me quedó otra chance que llamarlo y ponerme a las órdenes del profe. Hoy y siempre le doy la razón. Y tengo a Ignacio, mi motorcito, que me empuja a no faltar a ninguna clase. A las 17 horas arranca “¿Vas a ir hoy a ping-pong? Dale, anda a cambiarte, dale que se te hace tarde” Ahí lo tengo al amigo, pegándome el empujoncito que necesito todos los días”.
Gobbi también marcó la importancia del acompañamiento para salir adelante ante un panorama adverso y difícil de digerir: “En mi caso, mi familia cumplió un papel fundamental. El apoyo de mi señora es indudable, es sin condicionamiento, y el de mis hijos fue algo que valoraron muchísimo que haya empezado, y más que haya tomado la decisión de hacerlo público”. En ese sentido, destacó que “va más allá de lo deportivo, va en el hecho de que tenes un problema y estás tratando de ver quién tiene el mismo problema para poder ayudar”.
Además, con el equipo creciendo año tras año (esperan que el próximo Mundial sea con 5 ó 6 argentinos más) admite que vive “con mucho orgullo que se hayan ido sumando. A muchos los hablé de forma personal, muchos hoy lo practican, otros vinieron un par de días y no regresaron. Supongo que el tema de lo que hablábamos de ocultarse termina impactando negativamente en el poder asumir un deporte. No fue asi con Polo, Walter, Miguel y Alberto”.
Respecto al último, a quien esperan en la delegación mundialista del 2025, resaltó que “lo tomó como un desafío. Está todos los días jugando y esperando un rival para practicar”. La multiplicidad de formas de transitar el Mal de Párkinson se hace presente en los entrenamientos. “Yo he visto que algunas personas que vinieron fueron totalmente negativas, que decían que no podían hacerlo, que no era para ellos, que no iban a llegar a nada… Verlos a los dos meses decir que pudieron meter unos tantos y ver sonreír a gente a la que le costaba sonreír sinceramente es ver la integración social”, explicó Gobbi.
EXPERIENCIA COMPARTIDA
“Polo” destaca con emoción que desde San Nicolás se llevan “el saludo de mucha gente, de nuestros amigos, amigos de nuestras parejas, de los compañeros de trabajo… Todos deseándonos la mejor de las suertes. Vamos a tratar de no defraudarlos, pero lo esencial será participar. A eso vamos”.
Respecto a qué deja la experiencia de compartir entrenamientos y proyectar algo tan importante como un Mundial, Néstor marca que “es una tremenda vivencia de pensar que realmente el camino que hemos elegido es una decisión que -no tengo dudas- es inteligente. Va a la raíz del problema. Y eso hace que, médica y psicológicamente, nos haga mucho bien”.
Gard resalta que el Mal de Parkinson es diferente en cada situación particular. “Algunos sufren de horribles temblores, pero se mueven con facilidad. Otros, como yo, parecemos un tronco duro, pero tenemos otras condiciones. Es infinitamente distinto para cada persona que lo sufre. Son miles de formas, miles de enfrentamientos, y los médicos te dicen sin excepción que es un tratamiento que requiere el análisis clínico y debe ser periódico, porque no se puede establecer con certeza lo que va a pasar. Es una enfermedad progresiva, creciente, irreversible, que necesita que todos hagamos lo posible para frenarla un poco y el tenis de mesa para eso es maravilloso. Por eso estamos todos en esto”.
POR QUÉ TENIS DE MESA
El tenis de mesa tiene la particular característica de disputarse en un gran nivel de velocidad, que desde el nivel amateur hasta el alto rendimiento va en crecimiento. Además, su principal punto consiste en la coordinación viso-espacial, con el movimiento de ojos y manos como eje. Esto permite trabajar un aspecto clave para las personas con Mal de Párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Múltiple, el Alzheimer y la demencia.
Este desafío que los movimientos rápidos generan en el cerebro permite establecer nuevas conexiones y producir nuevas células, promoviendo la denominada neuroplasticidad. Diversos estudios han demostrado que la práctica de tenis de mesa logra incluso mejorar síntomas motrices en pacientes con Mal de Párkinson y consigue mejoras en el deterioro mental que se presenta como consecuencia de su avance.
Una investigación 1 dio a conocer que en el término de 6 meses de entrenamiento regular se pueden observar progresos positivos en la vida de los deportistas con Párkinson: disminución de la sialorrea (el “babeo”, que afecta a un 75% de los pacientes), mejoras en la escritura y motricidad fina, en la marcha, en movimientos diarios como levantarse de una silla, mejor expresión facial, estabilidad postural, velocidad en los movimientos voluntarios y ralentización de los temblores de manos.
El deporte es la “excusa” perfecta para promover la sociabilización, crear lazos y transitar junto a pares un camino que sólo las personas con este diagnóstico pueden comprender, lo que ayuda a mitigar estados de ansiedad, depresión y soledad.
Dentro del panorama que implica transitar una enfermedad crónica es importante tener objetivos y motivaciones, algo que perfectamente se logra a través de la práctica deportiva, potenciando la salud mental de quienes son parte de ella.
UN DIAGNÓSTICO CON NUEVO HORIZONTE
Este trastorno neurológico crónico afecta al sistema nervioso, producto de una disminución en la producción de dopamina, sustancia química fundamental para la movilidad y el estado de ánimo. De esta manera -progresivamente- limita y distorsiona las señales que permiten acciones motrices, provocando también debilidad en funciones vitales de la musculatura, como la que ejecuta la respiración.
Pese a ser una condición muy investigada y de gran afección a nivel mundial, al momento no existe una cura; las medidas disponibles trabajan en intentar reducir los síntomas y, sobre todo, evitar su avance acelerado, como la estimulación cerebral profunda, cuyo método quirúrgico consiste en la instalación de un artefacto que envía descargas al área cerebral afectada.
En la cotidianidad de los pacientes, afecta con discinesias (movimientos involuntarios), rigidez, temblores y lentitud motriz, que dificultan actividades como el cepillado de dientes, el acceso a la comida y el agua, la higiene personal, movilidad, entre otras.
Esto trae consecuencias muy fuertes en la autonomía y, ante ello, es habitual que se desarrollen efectos negativos en la autopercepción y las relaciones sociales. En ese sentido, tanto la ayuda profesional interdisciplinaria como las redes afectivas son esenciales para potenciar el autoestima y las posibilidades de las personas con Mal de Parkinson.
A través de estos testimonios de vida queda demostrado fehacientemente cómo el deporte es una poderosa herramienta para abordar todas las aristas que conlleva la discapacidad, aportando beneficios en el aspecto motriz, el desarrollo de la propiocepción (trabajo en conjunto entre la noción cerebral de ubicación y la movilidad consciente), la memoria y el área mental.
TOMAR ACCIÓN A TIEMPO
Poder contar con un diagnóstico certero y temprano es clave para disminuir el avance del Mal de Párkinson. Para ello es importante reconocer los síntomas que pueden ser indicativos y consultar con un profesional, preferentemente del área de la neurología, para evaluarlos en conjunto y contexto.
Algunos de ellos, enumerados por la Parkinson’s Foundation, son: temblor en reposo, disminución del tamaño y cambios repentinos del trazado de la escritura, pérdida del olfato, problemas en el descanso (como movimientos nocturnos, caídas de la cama, etcétera), dificultad al caminar o mover las extremidades, mareos y/o desmayos, cambios en la potencia de la voz (o habla con ronquera), falta de expresión facial y de pestañeo (denominado “aspecto de máscara”), estreñimiento y encorvamiento.
PASAR LA PELOTA AL OTRO LADO DE LA RED ES, AL FIN Y AL CABO, UNA TRANSFORMADORA MANERA DE “SALIR DEL CUARTITO” EN EL QUE EL PÁRKINSON PRETENDE -SIN ÉXITO, ACÁ LO DEMOSTRARON- ENCERRAR A SUS DIAGNOSTICADOS.
NdR: Esta nota no persigue una finalidad diagnóstica ni posee rigor clínico/científico de investigación; está elaborada desde un enfoque periodístico, con el aporte de la formación de su autora, Carolina Mitriani, como acompañante terapéutica (bajo la Resolución Ministerial 1014/14).
Por lo que desde CORONADOS alentamos a quien se sienta identificado con la anterior descripción de síntomas a que se acerque a recibir ayuda profesional para conocer en detalle su estado de salud, posibles causas y planes de cuidados.
Además, como el corazón de este artículo pretende, incentivamos a que –con y sin patologías o condiciones de salud, con el debido control médico- toda persona se sume a la práctica deportiva para mejorar su calidad de vida.
En caso de que seas de San Nicolás o alrededores y te interese sumarte al equipo que en esta entrevista se presenta, sea de manera recreativa o competitiva, podes escribirnos a través de Instagram (@coronadosdegloria.ar) o en los comentarios de Facebook al pie para ponerlos en contacto.
- Inoue K, Fujioka S, Suenaga M, et al. Ejercicio de tenis de mesa para pacientes con enfermedad de Parkinson: un estudio piloto prospectivo. Academia Estadounidense de Neurología, 72ª Reunión Anual. Toronto, 25 de abril de 2020. A través de Parkinson´s Foundation. ↩︎